财团法人罕见疾病基金会针对罕病孩子举办一场独一无二的乐乐棒球体验营，当天计有18种病类、将近80名病友及家属前来同欢，虽然长年与疾病对抗，许多病友并不放弃任何运动机会，这场专为罕病友设计的乐乐棒球体验营，除了有趣味竞赛小游戏之外，更有乐乐棒球团队竞赛，现场搭配计分板、加油道具及运动背心，营造临场感十足的棒球飨宴，期待给病友们下场比赛的真实感受。

 

国际罕病日尽情挥洒汗水与欢笑

 

2月28日这天是一年一度的「国际罕病日」，去年为了迎接国际罕病日的到来，罕见疾病基金会与赛诺菲股份有限公司共同举办首场专属罕病朋友的篮球体验营，当天反应热烈，因此今年延续热情，举办乐乐棒球体验营，再度邀约病友尽情挥洒汗水与欢笑。

 

挥出人生的第一支全垒打

 

罹患马凡氏症的俊彦与俊鸿，有著纤细瘦长的身高，这是典型的「马凡身材」，除了身材特徵外，深度近视、眼内水晶体脱垂，甚至造成视网膜剥离而双眼失明也是常见症状，然而最严重的併发症则是瘁死。

 

因此，俊彦与俊鸿虽然看起来人高马大，却很脆弱，激烈运动更是要万般小心。即使如此，他们热爱棒球的心却从未冷却，只要母亲一有时间，就吵著要妈妈带他们到公园练习投打，此次结合专业又兼顾到安全的乐乐棒球体验，除了让妈妈安心，两个孩子终能一块下场较劲，挥出人生的第一支全垒打。

 

棒球教练选手传授投打技巧

 

身为一位父亲，一向关心罕病病友的新北市成棒队曹竣崵教练，带来新北市成棒队的周正雄总教练与叶咏捷、李育儒选手一同与会，不藏私地教导病友投打小技巧！

 

劲歌热舞欢度国际罕病日

 

另外，自2015年即担任罕病宣传大使的女子团体伊梓帆中的小帆，也代表团体出席，并邀约同门师妹泱泱、实力派女歌手解伟苓及现任中职啦啦队人气队长壮壮，也受邀一同响应此次活动，下场担任各队的队长，并于现场带来热舞及歌曲，跟病友欢度不一样的国际罕病日。

 

期待孩子活得丰富且精彩

 

长期关怀罕病的赛诺菲公司罕见疾病事业部高翌翡总经理表示，能见到病友们那么有朝气，觉得很开心，也觉得很有希望，期待他们能用这样的动力跟热情战胜疾病。罕病基金会创办人陈莉茵女士也特别感谢各界的支持与鼓励，或许我们的孩子生病了，但是他们的生命力跟一般人没有不同，一样可以很丰富、很精彩。