今日要闻

独/简廷芮变黑爆罹罕见病!医生警告“恐变白血病”

发布于:2019-05-08 02:36 来源:yesdaily.com 作者:YESDAILY

简廷芮近来肤色变黑,和3年前电影“我的少女时代”的白皙女神模样差异甚大,就连王大陆都忍不住糗她“你怎么那么黑”,她都以“体质容易晒黑”带过,加上她爱玩水和户外运动,旁人只觉得她是运动系健康女孩,殊不知她变黑是因为罹患罕见疾病“皮肤性免疫失调”,全身起大量红疹,严重时四肢、屁股、脖子全长满,只剩胸部和脸正常,医生警告若病变可能会变成白血病,她靠“照光治疗”稳住病情,副作用是全身发痒、变黑,她时常半夜痒醒,“全身像蚂蚁在咬”,罹病至今整整隐忍3年。

简廷芮拍完“少女时代”后几个月,某天突然发现手脚“怎么一点一点红红的”,一天天过去还越长越多,虽不痛不痒,但四肢全是红疹怪吓人,一开始她求助诊所,医生以为是玫瑰糠疹,但她吃药、擦药3个月都不见改善,“我开始觉得有点怕,就去大医院抽血、切片检查。”

医生告诉她“报告看起来有点奇怪”,要她等进一步检验,等待结果出炉的那一个礼拜,她天天躺在床上足不出户,连最爱的健身房也没动力去,还打给妈妈留言“最坏打算”,“我说如果万一我怎么样,你千万不要来医院照顾我,太辛苦了,就找看护吧!”

结果她罹患“皮肤性免疫失调”,医生无法解释原因,推测和免疫系统失调有关,这辈子只能和平共处,没办法根治,她吃了1年抗生素,但身上红疹不见好转,还一度去拜拜、收惊,之后她改求助中医,每天除了三餐吃药粉、药水,还要擦药膏,当时她在拍“飞鱼高校生”,穿校服短裙要露腿,她只好请化妆师拿遮瑕膏一点一点从小腿一路盖到大腿,拍了半年每天这样遮,皮肤闷得透不过气,变得超容易过敏红肿,日前拍MV她坐在草地上没几分钟就发红起疹子。

她因病长期吃药,心情变得相当忧郁,尤其看到旁人惊讶眼神,还问“会不会传染”,让她有点受伤,“但我觉得合理,如果是我可能也会问一样的问题。”妈妈关心问她有没有准时吃药,还说“你这样脏脏黑黑的很不好看”,她被触动情绪,怒回“我能控制吗”,现在想起来对家人有点愧疚。

中西医吃药都没效果,在医生建议下她去年底开始采取“照光治疗”,病情稍获控制,但副作用是变黑发痒,“我第一次照完很痒,像是全身有蚂蚁在咬,半夜还痒醒。”幸好现在皮肤已经习惯照光,不再搔痒。

每次治疗都是脱光照射,全身黑得很均匀,别人还以为她去助晒,每当被问起肤色,她都笑笑带过,身边朋友宋芸桦、李玉玺知道实情,张立东、茵声也了解细节,“有一次张立东传一个罹患异位皮肤炎的女模照片给我,他就说‘这也没什么,你看她这样子比你严重这么多,还是很有自信’,他平常很不正经,但是很认真听我讲病情,也很关心我,我当下就大哭,他应该有点吓到,哈哈哈!”

后来她因家人生病到急诊室走了一遭,看到许多人被病痛折磨的模样,“我突然觉得我没什么,我没必要这么忧郁。”去年圣诞节她参加台大儿童医院公益活动,“看到很多小孩一出生就要插管,有的小朋友生病没办法上学,我就觉得我还能起床吃早餐,应该要觉得很幸福了。”她才逐渐走出忧郁情绪,也愿意吐露病情。

简廷芮过去超爱水上运动,现在较少穿比基尼或是短裤短裙,“我觉得身体健康比较重要,变黑我就接受,黑一点也没什么不好,线条比较明显啊!”现在她2、3个礼拜要回诊一次,2、3个月抽血一次,每周照光1次,定期追踪治疗。

目前单身的她,被问到会不会担心未来男友在乎她的病,她说:“其实会,有时候人家看到都会怕,更何况另一半,我不像一般女生有光滑的肌肤,但我反正就是自然,真正喜欢你的人,不会因为外表改变对你的想法。”她说和对方交往前,会和对方说明自己的病情,能接受再继续走下去。

简廷芮专访。记者徐兆玄/摄影
简廷芮专访。记者徐兆玄/摄影
简廷芮专访。记者徐兆玄/摄影
简廷芮专访。记者徐兆玄/摄影
简廷芮专访。记者徐兆玄/摄影
简廷芮专访。记者徐兆玄/摄影
简廷芮专访。记者徐兆玄/摄影

相关文章