陈肇始晤团体探讨资助罕见病患者
发布时间：2026-02-10
爽报 YesDaily.COM
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食物及卫生局局长陈肇始今早与罕见病、癌病关注组联，以及多个病人组织和家属会面，探讨引入新药方式及相关资助等。
负责统筹的民建联葛珮帆在会后表示，局方承诺，会就非常见的疾病，设立新机制，包括制订特别病人用药计划，透过关爱基金，资助或协助病人购买在香港未经注册、较为昂贵的药物。局方亦承诺，会检讨治疗癌症病人的程序，加强公私营合作，缩短病人轮候治疗的时间。
葛珮帆又引述政府代表于会上透露，正聘顾问研究调整关爱基金资助罕见病患者的经济审查准则，她指会待收集公众意见后，再提出具体建议，初步方向包括减低病人需付药费金额、不计算病人家属的资产等，令更多病人及其家庭可受惠。
香港罕见疾病联盟主席曾建平形容，会面有成果，感受到局方对相关问题有实质的构思；脊髓肌肉萎缩症患者的家属表示，会议有建设性，令患者家属见到曙光和希望。
会议亦关注对癌症病人的照顾，包括促请政府善用公私营合作资源、缩短癌症病人的轮候时间，以及加快药物审批过程，免错过治疗黄金期。
