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“保鲜膜男孩”健康成长!已经十八岁了啦

发布于:2018-12-26 来源:太阳网 作者:网络

       大家是否还记得几年前报道过的那个保鲜膜男孩?“保鲜膜男孩”刘良陈十八岁了。

  如今,无论是“保鲜膜男孩”,还是“刘良陈”,都已经成为了百度百科的一个词条,里面解释着这个颇为怪异称呼的由来。

  14岁的四川少年患有遗传性大疱性表皮松解症(epidermolysis bullosa,EB),微小的摩擦或压力都会全身长满水泡,发出臭味。为了少受外界刺激,也怕气味影响同学,他每天用保鲜膜裹住自己。

保鲜膜

我们先来大致说说这个保鲜膜男孩是怎么回事。之所以称他为保鲜膜男孩,是因为他得了一种比较严重的病,简称EB,皮肤出现严重溃烂,不能触碰布料之类,所以,只能通过包裹保鲜膜来避免。这种病还会影响身体其他器官和生长发育,不仅需要长期吃药,而且需要父亲帮忙护理,甚至是要等待合适的骨髓,进行骨髓移植。

 

现在,4年过去了,那个当初的保鲜膜男孩已经18岁了,已然成年了,身高稍微长了点到1.3米了,体重也长了不少,到70斤了,开始要考虑工作问题了。而父亲为了这个渐渐长大的儿子,也换了一个两室一厅,比以前租住地方宽敞不少。当然,租金也比以前的要贵了大约四倍,但是,两父子就此可以一人住一间了。

租处(非文中)

而他父亲打工的地方仍旧没有改变,还是在濛阳水果批发市场运货,距离他们租住的地方大约有50公里,单单一趟就需要两个小时。因此,他父亲每天凌晨3点半就得骑三轮摩托出门,晚上8点半才能回到家。这一切,也是为了这个保鲜膜男孩,因为需要照顾,时间自由点会比较好一点。他父亲也不想耽误固定上班时间公司的老板,所以就没有换工作。

三轮(非文中)

现在的保鲜膜男孩自从今年初中毕业之后,就没有再去上高中了,因为久坐不得,现在宅在家里已经差不多半年了。平时就在卧室里活动,最主要娱乐活动就是看电视,另外还会玩下尤克里里,吹下口琴,玩玩手机游戏等等。当然,吃药还是得继续,有五六种,依次摆好,每天早上要在7点准时吃下第一次药,11点吃第二次药。

药(非文中)

2014年,保鲜膜男孩和爸爸在一起

  我们跟着他回家,在那个玻璃窗布满油垢的小屋中,看他在“小太阳”下展开保鲜膜,抖抖擞擞地包裹自己的皮肤,那上面全是深深浅浅的血痕和脓液,心里的震撼和难受无以言表。

  从那天开始,“保鲜膜男孩”的报道风暴开始席卷全城,甚至全国,省、市、中央各级媒体持续不断地关注,医院、企业、爱心人士都伸出了援助之手。2014年那个夏天盛放的玫瑰花,至今还仍有余香。

  父子俩认识了很多专业的医生和爱心人士,认识了有相同经历的父母和孩子,“良辰们”相互之间鼓舞和打气。原来狭窄的路宽敞了,昏暗的铁桶被撕出了口子,晃眼的光涌了进来。直到现在,有位住在澳大利亚的华人医生隔几个月仍会托北京的朋友给良陈寄药,父子俩生活的片区,做生意的饭店老板和水果老板,时不时慷慨免单。

  “别人帮了我们好多,你们能帮我感谢下他们吧?” 刘兆兰总提到四年前潮涌般的报道之后爱心人士的各种帮助。当初收到的捐款,他把每一笔花费的单据都揣起来,即便从未有人追问钱花在哪儿了。每个月除了药费和护理费,他还在等待新的治疗方案出来,从不敢多浪费一笔。

  他埋头做自己的事,走自己的路,笑起来声音很大,爽朗的很,仿佛贫穷和疾病也不是多难迈过去的坎。看他在家里进进出出,总能想到莫泊桑在小说《一生》里面写的那句话,“生活不可能像你想象得那么好,但也不会像你想象得那么糟”。

祝愿他能身体越来越好吧。

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